News

La Giornata mondiale delle Malattie Rare giungerà il prossimo 28 febbraio 2021 alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.

PARTECIPA AL PROGETTO  ACCENDIAMO LE LUCI SULLE MALATTIE RARE

Vi chiediamo di aderire alla campagna di sensibilizzazione “accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare coordinatore nazionale della Giornata. L’iniziativa avrà luogo il prossimo 28 febbraio e sarà ripresa dalla stampa locale e nazionale oltre che sui social ufficiali della Federazione. In particolare, vi chiediamo di illuminare un monumento nella vostra città, dei colori della Giornata (azzurro, rosa, viola, verde oppure di uno a scelta).

GFB sta organizzando l'evento in alcune città italiane, partecipare è semplice, vi diamo un modulo da compilare e lo dovete consegnare al vostro comune.

Per partecipare:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  o  349 3374060.

ADESIONI DEL GFB:

LOMBARDIA:

1. CAIOLO  SO, municipio 
2. CASTIONE ANDEVENNO   SO, Auditorium Leone Trabucchi  - località San Rocco
3. CASTIONE ANDEVENNO   SO, Concessionaria Motori Sondrio srl - via Vanoni 57
4. PIURO   SO, Cascate dell'Acquafraggia 
5. PONTE IN VALTELLINA   SO, municipio
6. PONTE IN VALTELLINA   SO, Centro Culturale Learning Bridge 
7. ROGOLO   SO, municipio 
8. SONDRIO   SO, Concessionaria Motori Sondrio srl - via Trento 20 
9. TALAMONA   SO, municipio
10. VALDISOTTO   SO, Santuario di Oga - Beata Vergine del Caravaggio 
11. VILLA DI TIRANO   SO, Ponte di Sasso 
12. AZZATE   VA, municipio
13. BESOZZO   VA, monumento ai caduti "Il Faro" 
14. GAVIRATE   VA, municipio 

VENETO:

1. BREGANZE   VI, municipio 
2. CASTELGOMBERTO   VI, municipio
3. CHIAMPO   VI, Colonna Corinzia in Piazza Zanella 
4. MALO   VI, Chiesetta di San Bernardino 
5. SCHIO   VI, Statua del Tessitore in Piazza Rossi
6. SCHIO   VI, Azienda Ecor S.p.A. 
7. THIENE   VI, fontana in Piazza Chilesotti
8. ZANÈ   VI , Azienda UNIVER 2000 srl  
9. ZANÈ   VI, Centro Socio Culturale di P.le Aldo Moro 

TRENTINO-ALTO ADIGE: 

1. CANAZEI   TN, municipio

EMILIA-ROMAGNA:

     1. MODENA   MO, Fontana del Graziosi in Largo Garibaldi 

LAZIO: 

1. ALBANO LAZIALE   RM, monumento ai caduti di Cecchina 
2. MARANO EQUO   RM, Chiesa della Pietà

ELENCO COMPLETO DEI MONUMENTI IN ITALIA

GUARDA LE FOTOGRAFIE DEGLI EDIFICI ILLUMINATI

RASSEGNA STAMPA 

PARTECIPA AL PROGETTO ADOTTA UN TULIPANO DEL RARE DISEASE DAY

Vuoi ricevere un bulbo di tulipano per la giornata delle malattie rare? Alcune associazione europee, tra cui GFB, li stanno inviando ai loro pazienti/sostenitori. La partecipazione è gratuita per tutti. Poi ti dovrai impegnare a curarlo e quando sarà fiorito ci invierai la tua fotografia col tulipano.

Invia la tua richiesta a :  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  o  333 7965652.

PARTECIPA ALLE ALTRE INIZIATIVE NAZIONALI...

LA CAMPAGNA SOCIAL DI UNIAMO

Partecipa alla campagna #UNIAMOleforze e ricevi la maglietta ufficiale della Giornata! Indossala e pubblica una foto sui tuoi canali social taggando @uniamomalattierare. 

Sarà possibile ricevere la maglietta a partire dal 18 gennaio facendo richiesta nella pagina dedicata sul sito di Uniamo Giornata delle Malattie Rare 2021 – Uniamo FIMR Onlus . Per qualsiasi informazione non esitate a contattarci: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o 349 3374060. 

Puoi inoltre mostrare il tuo sostegno sui social utilizzando i materiali grafici della campagna per Facebook e Instagram, che puoi scaricare sempre sulla pagina del sito di Uniamo.

Non dimenticare di utilizzare gli hashtag della campagna: #rarediseaseday #UNIAMOleforze e taggare @uniamomalattierare e @eurordis.   

CONFERENZA STAMPA DI UNIAMO: LANCIO DELLO SPOT giornata malattie rare  

Il prossimo 29 gennaio alle ore 12.00 su piattaforma Zoom si terrà la conferenza stampa di lancio dello spot realizzato da UNIAMO FIMR e diretto da Maurizio Rigatti per la Giornata delle Malattie Rare. Partecipa anche tu iscrivendoti al seguente link: Webinar Registration 

È ONLINE LO SPOT GIORNATA MALATTIE RARE 2021 DI UNIAMO!

Guardalo qui  #UNIAMOleforze - Spot Giornata Malattie Rare 2021 - UNIAMO - YouTube   e condividilo utilizzando gli hashtag #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay e tagga @uniamomalattierare. Lo spot di Uniamo, con protagonista l'attrice Diana del Bufalo e diretto da Maurizio Rigatti, sarà trasmesso prossimamente sulle reti Mediaset e Sky. 

È ONLINE LA PAGINA UNIAMO DEDICATA ALLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE! 

Troverai informazioni sulla giornata, potrai ricevere la maglietta ufficiale e diventare protagonista del SOCIAL WALL di UNIAMO: uno spazio dove potremo essere finalmente vicini, UNITI per non lasciare indietro nessuno. Scopri la pagina  UNIAMO LE FORZE – Uniamo FIMR Onlus  e carica e condividi la tua foto utilizzando gli hashtag #UNIAMOleforze #RareDiseaseDay e tagga @uniamomalattierare. 

MAIN EVENT DEL RARE DISEASE DAY 2021 

Lunedì 22 febbraio alle ore 10.00 si terrà il Main Event della Giornata delle Malattie Rare 2021. L’evento è co-organizzato da UNIAMO FIMR onlus, dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Partecipa anche tu iscrivendoti qui: Webinar Registration - Zoom

CONFERENZA STAMPA CONCLUSIVA "GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: UNIAMO LE FORZE"

Giovedì 4 Marzo alle ore 10.00 si terrà la conferenza stampa conclusiva della GIornata delle Malattie Rare 2021 di UNIAMO FIMR. Partecipa anche tu iscrivendoti qui: Webinar Registration - Zoom

partecipa alle iniziative europee e GLOBALi... 

CAMPAGNA GLOBALE “INCONTRA I NOSTRI EROI!”

6 continenti, 6 ritratti, 6 eroi, 6 vite. La Giornata delle Malattie Rare fa luce sulla comunità globale di oltre 300 milioni di persone: uomini, donne e bambini, adolescenti, giovani adulti, adulti, anziani.

Ecco le storie che saranno presenti nella campagna globale della Giornata delle Malattie Rare di quest'anno: ognuna di queste 6 storie presenta individui che convivono con una diversa malattia rara, ognuno dei quali deve affrontare sfide simili. Scoprile sul sito www.rarediseaseday.org alla pagina dedicata Rare Disease Day ® 2021 - News

E TU VUOI CONDIVIDERE LA TUA STORIA?

Partecipa anche tu alla Giornata delle Malattie Rare condividendo la tua storia con gli altri e inviando un messaggio di solidarietà! Puoi raccontare la tua storia personale e anche inviare foto o una testimonianza video visitando la pagina dedicata Rare Disease Day ® 2021 - Tell your story!

EURORDIS BLACK PEARL AWARDS 2021 – 10^ EDIZIONE

BLACK PEARL AWARDS è l’evento globale e annuale organizzato da EURORDIS per riconoscere e celebrare i successi e l’eccezionale lavoro di tutti coloro che hanno fatto la differenza all’interno della comunità globale delle Malattie Rare.

La decima edizione di questo evento si terrà interamente online il giorno 24 FEBBRAIO 2021 a partire dalle ore 17.00. Il BLACK PEARL AWARDS è un evento gratuito e aperto a tutti. Le registrazioni sono già aperte. Per qualsiasi informazione vi invitiamo a consultare il sito web EURORDIS Black Pearl Awards Rare Disease o a contattarci: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o 349 3374060. 

RASSEGNA STAMPA

Con il Patrocinio di

Si è svolto venerdì 22 gennaio il webinar sullo studio clinico di fase 3, partito anche in Italia, con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer. Per tutti coloro che non hanno potuto assistere in diretta  a questa preziosa occasione di confronto con i clinici del Policlinico Gemelli e dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma coinvolti nello studio, è ora disponibile sul canale YouTube di Parent Project la registrazione video dell’evento (al link https://www.youtube.com/watch?v=WhjRRx-gcBc&feature=youtu.be).

Il sito web di Atamyo Therapeutics è ora accessibile! La missione di Atamyo è fornire una nuova generazione di terapie geniche di qualità per i pazienti con malattie neuromuscolari.

https://atamyo.com

Venerdì 29 gennaio alle 17.30 si è svolto il #webinar “Vaccino anticovid e distrofie muscolari: facciamo il punto”, a cura  della Commissione medico-scientifica UILDM. A seguito delle numerose domande arrivate tramite lo sportello curato dagli specialisti della Commissione medica UILDM, questo webinar vuole rassicurare chi ha una distrofia e le famiglie sugli effetti del vaccino anticovid.