Registri e biobanche


Hai ricevuto la conferma della tua diagnosi di sottotipo LGMD? Ti consigliamo di inserire il tuo nome in un "Registro pazienti LGMD" specifico per la tua diagnosi.

Quando ti registri, potresti avere accesso ai seguenti servizi, a seconda del registro:

  • Informazioni generali sulla tua malattia
  • Aiuto a trovare esperti appropriati (sia scientifici che clinici) nel tuo paese o area
  • Informazioni su studi clinici in corso o futuri rilevanti per la tua malattia
  • Informazioni sulle sperimentazioni cliniche e sulle opzioni di trattamento in fase di sviluppo.

Registro pazienti del gfb

Iscriviti al registro del GFB    

Altri registri pazienti

Altri registri per le Distrofie dei Cingoli al link: https://lgmd-info.org/international-lgmd-patient-registries/

Orphanet

Puoi consultare anche il portale ORPHANET nella sezione BIOBANCHE : 

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=IT

©2020 GFBONLUS.IT - GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE
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