Journey è uno studio di valutazione degli esiti clinici, definito anche studio di storia naturale. Lo studio non prevede l'uso di un farmaco sperimentale, ma piuttosto studia la progressione naturale della malattia e come essa colpisce i muscoli, i polmoni e il cuore negli individui che ricevono l'attuale standard di cura con il loro medico / team di assistenza. Lo studio è progettato per raccogliere anamnesi, test clinici, questionari sulla qualità della vita e valutazioni funzionali su individui affetti da distrofia muscolare dei cingoli del sarcoglicano.
In Europa sono stati aperti quattro centri per lo Studio di storia naturale JOURNEY:©2020 GFBONLUS.IT - GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE
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