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Trial clinico testa sull'uomo una nuova terapia farmacologica Si è dimostrata sicura la combinazione tra un antinfiammatorio non steroideo e un farmaco della famiglia dei nitrati in pazienti con distrofia muscolare. Lo studio, che contiene anche misure preliminari di efficacia terapeutica, è stato condotto presso l’IRCCS Medea – La Nostra Famiglia e pubblicato su Pharmacological Research il 24 Gennaio 2012. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22306844
E’ stata costituita la commissione scientifica del GFB Da ora anche il GFB ha la Commissione Scientifica, costituita da tre ricercatori e un clinico: Massimiliano Cerletti, Roberto Maggi, Paola Bonetti, Angela Berardinelli. Un profondo sentito ringraziamento a tutti coloro che hanno dato la loro disponibilità a far parte della Commissione e a collaborare con il GFB, per sconfiggere le Beta-sarcoglicanopatie.
Camminate coi disabili. Sul nostro sito è’ stata completata la sezione dedicata alle camminate con i disabili. Si possono vedere i filmati e le fotografie delle iniziative relative agli ultimi due anni.
Importante meeting col Prof. Benveniste a Parigi Lunedì 19 Marzo una ricercatrice che collabora col nostro GFB incontrerà per noi a Parigi il Prof. Olivier Benveniste, Université Pierre et Marie Curie, Hôpital Pitié-Salpêtrière. Durante il meeting si discuterà lo stato della ricerca scientifica riguardante la LGMD2C, gamma-sarcoglicanopatia e i risultati del trial clinico di fase I di terapia genica per la sarcoglicanopatia LGMD2C, recentemente pubblicato dal Prof. Benveniste sulla rivista Brain, l'undici gennaio 2012.
Il GFB si è iscritto al Centro di Coordinamento della rete regionale per le malattie rare – regione Lombardia. Il Centro regionale di Coordinamento per le malattie rare ha costituito negli anni un DATABASE a disposizione degli utenti, contenente i riferimenti di ogni Associazione per malattie rare presente in Italia di cui si è venuti a conoscenza. Attraverso questo Database è possibile reperire facilmente i riferimenti delle Associazioni dedicate alle malattie rare che si sono organizzate sul territorio per supportare i malati e le loro famiglie. A questo link si può consultare il Database, inserendo come patologia distrofia muscolare.
Poster del GFB alla ECRD European Conference of Rare Desease Il GFB sarà presente alla Conferenza Europea delle malattie rare dal 23 al 25 maggio 2012 a Bruxelles. Presenterà un poster dal titolo “Beta-sarcoglicanopatia: ancora per quanto tempo rimarrà una malattia rara?” http://www.rare-diseases.eu/2012/6th-European-Conference-on-Rare
X Conferenza Internazionale di Parent Project. Tutti gli interventi alla Conferenza Internazionale sulla Distrofia di Duchenne e Becker di Parent Project onlus (17-19 febbraio 2012) sono ora online. Tre giorni di incontri con i più importanti esperti nel campo della ricerca e delle clinica, ma anche tre giorni per scambiare emozioni, esperienze, speranze.
Il 2 dicembre 2011 la Fondazione Telethon ha pubblicato il bando
"Telethon Exploratory Projects"
E' un'incredibile opportunità per le malattie neglette e la LGMD2E di dare l'avvio a progetti di ricerca scientifica specifici. Il bando chiude il 3 febbraio 2012, in primavera uscirà l'elenco dei progetti finanziati. Il nostro gruppo GFB ha deciso di sostenere le attività svolte dalla Fondazione Telethon a sostegno della ricerca scientifica. Per ulteriori informazioni consultare l'area sostienici.
APPELLO UNISCITI A NOI: per sostenere gli obiettivi di questo gruppo è importante dare la massima diffusione al comunicato che segue, tramite i vostri contatti di posta elettronica, facebook, messanger.
"Ai sostenitori della lotta contro le beta-sarcoglicanopatie Siamo un gruppo di familiari di persone affette da beta-sarcoglicanopatia, una rara forma di distrofia muscolare dei cingoli, che si è costituito da pochi mesi in Lombardia. Puoi aiutarci dando la massima diffusione a questo comunicato, anche inviando questo messaggio ai tuoi amici tramite email o facebook. In questi anni ci siamo resi conto che non ci sono studi scientifici precisi, finalizzati ad approcci terapeutici mirati per questa malattia. Ci siamo costituiti per promuovere ricerca scientifica specifica su questa patologia. ..........." |
Commenti
Speriamo di avere presto nuove notizie e conferme in merito.
E' un piacere poter contare su chi condivide con noi il medesimo interesse, per me è la prima volta che posso avere notizie solidali
Grazie millissime emanuela