Carissima Emanuela, 

La tua storia sembra la fotocopia della mia. Ho 31 anni e vivo in Val di Fassa (TN).
Mi sono ammalata all'età di 6 anni iniziando a camminare sulle punte e cadendo sempre con un salame. Inizialmente la mia malattia è stata diagnostica come una miosite poi ha avuto un nome: distrofia muscolare dei cingoli. 
Come te, ho lottato con tutte le mie forze per non rimanere seduta per sempre. La forza di volontà però non è bastata e dall'età di 15 anni io e la "mia spider "siamo inseparabili. Non potendo far altro che stare seduta, mi sono sfogata sui libri. Ho frequentato la ragioneria e poi mi sono iscritta all'università. Sono laureata in lettere e do ripetizioni private.
Cara Emanuela, non solo ho la tua stessa malattia ma abbiamo anche gli stessi dottori: Angelini, Melacini. Molto bravi anche se meno dottori vedo e meglio sto :0)
Non ci sono cure per questa malattia, ci rimane solo la forza di lottare cercando di accettare questa "brutta bestia".
Avrei tanta voglia di conoscerti perchè come si dice "mal comune mezzo gaudio". Condividere la stessa esperienza ritengo sia una cosa positiva. 
Spero di risentirti presto!

P.s. vi ringrazio pure io per la creazione di questo sito.