PIERMAURO FERRARI E LA CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI PIEMONTE E VALLE D'AOSTA

Scritto il 07 Ottobre 2020. Pubblicato in Progetti dei pazienti.

PIERMAURO FERRARI

Piermauro Ferrari è referente territoriale del GFB dal 2017 per il Piemonte, Provincia di Alessandria. (Referenti territoriali del GFB)

Dal 2019 Piermauro ha partecipato alla CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI PIEMONTE E VALLE D'AOSTA, come rappresentante del GFB.

LA CONSULTA MALATTIE NEUROMUSCOLARI PIEMONTE E VALLE D'AOSTA

la Consulta Malattie Neuromuscolari, è una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT Rete; AltroDomani Onlus; Asamsi; Associazione Neuropatie Croniche Piemonte Onlus; Associazione Progetto Mitofusina 2 Onlus; CIDP Italia APS Onlus; Collagene VI Italia Onlus; Famiglie SMA; GFB Onlus; Gruppo Distrofia Muscolare di Steinert; Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus; Parent Project APS; UILDM sezione di Chivasso “Paolo Otelli”; UILDM sezione di Torino.

L’obiettivo della Consulta è quello, da una parte, di raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie, l’intento è quello di creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa pazienti, medici, istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere dei pazienti.

RASSEGNA STAMPA

2021

Cresce la rete delle Consulte sulle malattie neuromuscolari - 8 febbraio 2021 Superando.it

2020

Malattie Neuromuscolari, nasce una Consulta per i pazienti di Piemonte e Valle D'Aosta - 21 gennaio OMAR Osservatorio Malattie Rare

Malattie neuromuscolari e disabilità: un lavoro condiviso per la fase 2 - 30 aprile Superando.it

Malattie Neuromuscolari: le associazioni del Piemonte chiedono risposte - 27 maggio Superando.it

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